A maggio uscimmo dal ricovero a via dei Sabelli con una diagnosi di epilessia infantile con cause da definire e una terapia per la bambina a base di un anticonvulsivo, il Topamax.
Questo farmaco ha funzionato per due mesi, ovvero ha evitato le venissero le convulsioni, ma ha avuto anche dei fastidiosi effetti collaterali: la bimba ha perso due chili, ha perso moltissimo l’appetito ed è peggiorata molto dal punto di vista motorio e di coordinazione.
Ad agosto, quando oramai ci stavamo mettendo tranquilli che il problema era superato, ecco arrivare un’altra crisi: stesse modalità, sempre nel sonno, bambina cosciente, arti inferiori che si muovono a scatti da soli.
A via dei Sabelli ci aumentarono la dose quotidiana di Topamax e ci diedero appuntamento a ottobre per una risonanza di controllo e un ricovero per cambiare farmaco. Secondo loro il farmaco va cambiato durante un ricovero per tenere la bambina sotto controllo, che non abbia effetti collaterali.
A ottobre passammo quindi da Topamax a Depakin (con una spiacevole aggiunta di Lamictal, somministrato alla bambina per errore da una infermiera che aveva attinto la scatola sbagliata dall’infermeria).
Durante il passaggio ci furono alcune piccole crisi perchè togliendo un farmaco e aggiungendone gradualmente uno nuovo la copertura non era totale.
Nel frattempo la diagnosi tardava ad arrivare: ogni esame fatto su sangue, urine, midollo era negativa e i dottori pensavano di proseguire a indagare sui tessuti per individuare la patologia causa dell’assottigliamento della mielina.
Per un secondo consulto siamo andati anche al Bambin Gesù e li una neurologa ci ha fatto ripetere un paio di esami per poi dirci che il danno al cervello della bimba era da attribuire esclusivamente a una sofferenza durante il parto prematuro. La piccola è infatti nata in un modo piuttosto burrascoso e, sebbene non avesse sul momento avuto problemi, questa forma di epilessia nel sonno potrebbe essere causata da quell’evento.
A Ottobre ci sono state altre crisi, un’altra corsa all’ospedale con ricovero dopo la somministrazione del micropam (la peretta di valium da farle in caso di crisi totale). Abbiamo cambiato nuovamente farmaco, affiancando al Depakin il Tegretol.
Durante questo mese di dicembre abbiamo fatto l’amplein, due a volte tre crisi in un solo giorno, per svariati giorni. Ho dovuto somministrare il micropam in due diverse occasioni e proprio oggi siamo giunti con la neurologa alla conclusione che il Tegretol non è il farmaco adatto a lei e va interrotto.
Quindi ricapitolando:
– a via dei Sabelli cercano una non ancora specificata patologia che causa le crisi
– al Bambin Gesù affermano che le crisi sono causate solo dal parto prematuro
– Nel frattempo si va a tentativi per scoprire quale sia il farmaco più adatto per tamponare le crisi
Inutile dire che questo 2015 è stato decisamente inquieto: speriamo fortemente che il 2016 ci regali una soluzione definitiva.
Il mio Mondo Nuovo 