Posts Tagged ‘epilessia’

h1

Benvenuto Settembre: e ora forza, puoi fare di meglio

1 settembre 2016

Caro Settembre,
benvenuto!
Certo, avrei preferito non cominciare il nuovo mese con una doppia crisi della piccola. Guarda che in questo caso non vale il detto “Two gust is mègl che uàn…”
Per la prima volta da quando ha cominciato ad avere le crisi epilettiche, oggi abbiamo avuto un episodio doppio, ovvero prima crisi alle 4,30 bloccata con Micropam, seguita da seconda crisi alle 7,30 bloccata con un altro Micropam.

Micropam santo subito, nel giro di pochi minuti distende i muscoli e blocca le convulsioni: ma di solito una volta fatto un clisterino stavamo tranquilli una settimana almeno, oggi invece solo 3 ore.

Insomma caro signor Settembre, vedi un po’ che puoi fare… che chi ben comincia è a metà dell’0pera.

Questa estate è volata tra una crisi e l’altra, notti insonni, programmi di viaggi saltati,  un ricovero ospedaliero non per la piccola come ci si potrebbe aspettare ma per il grande, che si è preso un virus che lo ha disidratato a forza di vomitare.

Ci siamo fatti un paio di giorni rosicchiati in spiaggia, una puntata veloce a Pisa a vedere la torre pendente e a Vinci a vedere il museo Leonardiano, che il primogenito ha gradito moltissimo portando questo nome così importante.

Per il resto lavoretti in casa, muri muretti, impasta cemento, taglia il legno, salda il ferro… che estate sarebbe senza un po’ di manovalanza?

e poi sei gattini in più, un dentino in meno, e il campeggio in giardino: che fai, passando da Decathlon e vedendo una gigantesca tenda 4 posti in offerta… non la prendi? Così fai provare ai bambini (e a te stessa) le giUoie del campeggio con la comodità della casa a due passi.

insomma… benvenuto Settembre, e per favore metticela tutta!

Annunci
h1

il Trolley dei ricoveri

20 aprile 2016

La scorsa settimana la bimba ed io siamo state ricoverate in ospedale per accertamenti a causa delle sue persistenti crisi. Dopo una crisi che non riuscivamo a gestire a casa, mio marito ed io siamo saliti in macchina e la abbiamo portata al pronto soccorso.
Una volta lì, la neurologa che ci segue ci ha fatto ricoverare per fare alcuni esami nei giorni seguenti.

i problemi di quando ti ricoverano senza preavviso sono numerosi:

  • solitamente tu sei vestita comoda comoda per stare in casa, lavare i pavimenti, zappare l’orto: quando parti per il pronto soccorso non è che prima ti guardi allo specchio quindi poi ti ritrovi in ospedale che sembri uno sporco folletto dei boschi
  • solitamente la corsa verso il pronto soccorso avviene in un momento in cui non sei nè truccata nè fresca di taglio-lavaggio-messa in piega quindi ti ritrovi in ospedale come uno spettinato e struccato folletto dei boschi
  • anche la bambina mica scherza: si ritroverà in ospedale come uno zozzo spettinato baby folletto dei boschi
  • se hai fatto in tempo, in un momento di lucidità, a prendere la cartellina con tute le visite mediche della pupa, di sicuro non hai fatto in tempo a prendere il caricabatterie del cellulare, quindi ti ritroverai all’ospedale con il telefono in fin di vita e presto disconnessa dal resto del mondo
  • la bambina comincerà a lamentarsi, perchè si è ripresa, sta bene ma si stufa ad aspettare, e tu giustamente sei sprovvista dell’occorrente per farle passare il tempo, anche perchè hai usato le ultime energie per farla giocare a Pou la patata che va nutrita lavata e coccolata come un tamagotchi
  • se poi sei particolarmente fortunata, sei nel pieno delle mestruazioni: se non ce le hai, ti verranno in anticipo per lo stress. E una volta usato quell’unico assorbente che tieni sempre in borsa sarai sprovvista.

Ora passiamo a un secondo ordine di problemi: i parenti più prossimi che possono aiutarmi in questi casi sono: mio marito, mio padre. Due uomini, tengo a precisare.
Il nonno-Santo-subito è subito assunto a tempo indeterminato come baby sitter come primogenito: è già munito di tabella con orari di ingresso, uscita da scuola, piscina, calcio.

Quindi tu chiederai al marito di portarti un po’ di cose l’indomani: lui arriverà con una enorme valigia e tanta buona volontà ma non sempre ciò che troverai dentro corrisponderà a ciò che avevi chiesto.

  • avevi chiesto assorbenti, lui ti compra i Tena Lady
  • avevi chiesto biancheria di ricambio (mutande calzini per intenderci) lui ti porta perizoma e collant
  • avevi chiesto un ricambio per la pupa lui ti porta la tuta da calcio di suo fratello
  • avevi chiesto del sapone lui… ops! avevi chiesto il sapone?

trolleyricoveri

Insomma: per evitare problemi ho finalmente preparato il Trolley dei Ricoveri, usando un allegro trolley che i nonni regalarono tempo fa alla bimba, della temutissima Hello Kitty. Dentro c’è:

  • biancheria di ricambio per me e per la bimba
  • un bel beauty case con spazzolini, dentifricio, sapone, pinzette forbicine, correttore e fard
  • quaderno e colori per lei
  • un libro per me
  • caricabatteria del cellulare
  • assorbenti normali

C’è da dire che c’è anche un po’ di scaramanzia in questo borsone: ora che finalmente l’ho preparato, per la legge di Murphy non mi servirà più, giusto?

 

h1

Epilessia infantile parte 2^.

29 dicembre 2015

A maggio uscimmo dal ricovero a via dei Sabelli con una diagnosi di epilessia infantile con cause da definire e una terapia per la bambina a base di un anticonvulsivo, il Topamax.
Questo farmaco ha funzionato per due mesi, ovvero ha evitato le venissero le convulsioni, ma ha avuto anche dei fastidiosi effetti collaterali: la bimba ha perso due chili, ha perso moltissimo l’appetito ed è peggiorata molto dal punto di vista motorio e di coordinazione.

Ad agosto, quando oramai ci stavamo mettendo tranquilli che il problema era superato, ecco arrivare un’altra crisi: stesse modalità, sempre nel sonno, bambina cosciente, arti inferiori che si muovono a scatti da soli.
A via dei Sabelli ci aumentarono la dose quotidiana di Topamax e ci diedero appuntamento a ottobre per una risonanza di controllo e un ricovero per cambiare farmaco. Secondo loro il farmaco va cambiato durante un ricovero per tenere la bambina sotto controllo, che non abbia effetti collaterali.

A ottobre passammo quindi da Topamax a Depakin (con una spiacevole aggiunta di Lamictal, somministrato alla bambina per errore da una infermiera che aveva attinto la scatola sbagliata dall’infermeria).
Durante il passaggio ci furono alcune piccole crisi perchè togliendo un farmaco e aggiungendone gradualmente uno nuovo la copertura non era totale.

Nel frattempo la diagnosi tardava ad arrivare: ogni esame fatto su sangue, urine, midollo era negativa e i dottori pensavano di proseguire a indagare sui tessuti per individuare la patologia causa dell’assottigliamento della mielina.

Per un secondo consulto siamo andati anche al Bambin Gesù e li una neurologa ci ha fatto ripetere un paio di esami per poi dirci che il danno al cervello della bimba era da attribuire esclusivamente a una sofferenza durante il parto prematuro. La piccola è infatti nata in un modo piuttosto burrascoso e, sebbene non avesse sul momento avuto problemi, questa forma di epilessia nel sonno potrebbe essere causata da quell’evento.

A Ottobre ci sono state altre crisi, un’altra corsa all’ospedale con  ricovero dopo la somministrazione del micropam (la peretta di valium da farle in caso di crisi totale). Abbiamo cambiato nuovamente farmaco, affiancando al Depakin il Tegretol.
Durante questo mese di dicembre abbiamo fatto l’amplein, due a volte tre crisi in un solo giorno, per svariati giorni. Ho dovuto somministrare il micropam in due diverse occasioni e proprio oggi siamo giunti con la neurologa alla conclusione che il Tegretol non è il farmaco adatto a lei e va interrotto.

Quindi ricapitolando:
– a via dei Sabelli cercano una non ancora specificata patologia che causa le crisi
– al Bambin Gesù affermano che le crisi sono causate solo dal parto prematuro
– Nel frattempo si va a tentativi per scoprire quale sia il farmaco più adatto per tamponare le crisi

Inutile dire che questo 2015 è stato decisamente inquieto: speriamo fortemente che il 2016 ci regali una soluzione definitiva.

 

h1

La nostra esperienza con l’Epilessia infantile.

17 novembre 2015

A proposito di lontananza del blog, vi racconto uno dei motivi della mia assenza.

A ottobre dell’anno scorso una mattina la nostra secondogenita (4 anni all’epoca) si svegliò strillando alle 5: corsi in camera dei bambini per consolarla, la abbiamo presa in braccio e ci siamo accorti che aveva degli scatti alle gambe. Le sue gambine si muovevano a scatti da sole, in modo ritmico. Lei ne era cosciente ed era spaventata perchè non riusciva a controllarle.
Non saprei dire quanto è durato, in quei momenti ti sembra che il tempo non passi mai.
Dopo qualche minuto le gambe si sono fermate, lei si è tranquillizzata e ci siamo tutti ripresi. Il pediatra sentenziò che si era trattato di crampi notturni dovuti magari a brutti sogni.

Dopo un mese successe di nuovo e quando capitò anche la terza volta prenotai una visita neurologica all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù.
Facemmo la visita a marzo e la neurologa disse :
“Quando ricapiterà un episodio analogo, filmatelo in modo che io veda bene quello che succede. Nel frattempo prenotate un ElettroEncefaloGramma nel sonno, dopodichè ci rivediamo”.
L’EEG me lo prenotarono per settembre… (i tempi di attesa sono piuttosto lunghi…)
Io pensai “Magari si è trattato di episodi isolati, magari da qui a settembre non succede più nulla…”

A maggio, la bambina si svegliò di nuovo con gli scatti alle gambe e questa volta durarono di più: mio marito ed io ci preoccupammo e ci interrogammo se non fosse il caso di andare al pronto soccorso; nel frattempo facemmo alzare anche il primogenito in modo che eventualmente fosse pronto.
Gli scatti come al solito passarono, la bambina si tranquillizzò e ci rimettemmo tutti a letto ma stavolta non tranquilli: mettemmo la bambina nel lettone in mezzo a noi per tenerla sotto controllo.
Dopo neanche cinque minuti la bambina cominciò a essere scossa da tremiti in tutto il corpo, stavolta senza un lamento… silenziosamente.

Io in pigiama, mio marito rimasto vestito da prima… io con la bambina in braccio, una coperta al volo e ci fiondammo tutti e 4 in macchina: mio marito cominciò a guidare a velocità folle verso l’ospedale più vicino (vicino per modo di dire… mezz’ora di macchina, che si ridusse a venti minuti data l’urgenza).

Io tenevo la bambina in braccio e lei non era cosciente, aveva lo sguardo perso nel vuoto, gli occhi aperti che si muovevano a scatti verso sinistra; pallida, tutto il lato sinistro del corpo scosso da tremiti.
Mio figlio seduto di fianco a me, che si domandava probabilmente cosa stesse accadendo.
Io non sapevo cosa pensare: ho temuto che qualche malattia le avesse fulminato il cervello e me l’avesse ridotta così per sempre.
La chiamavo, le parlavo, e lei non c’era. Gli occhi erano aperti ma non mi vedeva.

Il tutto è durato un lunghissimo quarto d’ora.
Fino al momento in cui è diventata ancora più pallida e ha finalmente vomitato. E ha tirato un respiro come fosse uscita da un apnea. E ha iniziato a piangere come se si fosse appena svegliata. E ha detto “Mi fa male la bocca!” e io lì sono rinata…
E mio marito anche.

Siamo arrivati all’Ospedale Sant’Andrea che saranno state le 6 e mezza del mattino, al pronto soccorso siamo entrate subito e lei stava bene: tutte e due molto eleganti io e lei, in pigiama e sporche di vomito… ma lei stava bene e tanto mi bastava.
Le hanno fatto una risonanza e un eeg, dopodichè ci hanno diagnosticato (intanto si erano fatte le 13) un “assottigliamento della sostanza bianca della mielina”. Cause ignote. Ci hanno consigliato di essere trasferite al Policlinico Umberto Primo, a via dei Sabelli, reparto di Neuro Psichiatria infantile.

E fu così che è iniziata la nostra avventura alla ricerca delle cause di queste crisi epilettiche nel sonno.