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Benvenuto Settembre: e ora forza, puoi fare di meglio

1 settembre 2016

Caro Settembre,
benvenuto!
Certo, avrei preferito non cominciare il nuovo mese con una doppia crisi della piccola. Guarda che in questo caso non vale il detto “Two gust is mègl che uàn…”
Per la prima volta da quando ha cominciato ad avere le crisi epilettiche, oggi abbiamo avuto un episodio doppio, ovvero prima crisi alle 4,30 bloccata con Micropam, seguita da seconda crisi alle 7,30 bloccata con un altro Micropam.

Micropam santo subito, nel giro di pochi minuti distende i muscoli e blocca le convulsioni: ma di solito una volta fatto un clisterino stavamo tranquilli una settimana almeno, oggi invece solo 3 ore.

Insomma caro signor Settembre, vedi un po’ che puoi fare… che chi ben comincia è a metà dell’0pera.

Questa estate è volata tra una crisi e l’altra, notti insonni, programmi di viaggi saltati,  un ricovero ospedaliero non per la piccola come ci si potrebbe aspettare ma per il grande, che si è preso un virus che lo ha disidratato a forza di vomitare.

Ci siamo fatti un paio di giorni rosicchiati in spiaggia, una puntata veloce a Pisa a vedere la torre pendente e a Vinci a vedere il museo Leonardiano, che il primogenito ha gradito moltissimo portando questo nome così importante.

Per il resto lavoretti in casa, muri muretti, impasta cemento, taglia il legno, salda il ferro… che estate sarebbe senza un po’ di manovalanza?

e poi sei gattini in più, un dentino in meno, e il campeggio in giardino: che fai, passando da Decathlon e vedendo una gigantesca tenda 4 posti in offerta… non la prendi? Così fai provare ai bambini (e a te stessa) le giUoie del campeggio con la comodità della casa a due passi.

insomma… benvenuto Settembre, e per favore metticela tutta!

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La nostra esperienza con l’Epilessia infantile.

17 novembre 2015

A proposito di lontananza del blog, vi racconto uno dei motivi della mia assenza.

A ottobre dell’anno scorso una mattina la nostra secondogenita (4 anni all’epoca) si svegliò strillando alle 5: corsi in camera dei bambini per consolarla, la abbiamo presa in braccio e ci siamo accorti che aveva degli scatti alle gambe. Le sue gambine si muovevano a scatti da sole, in modo ritmico. Lei ne era cosciente ed era spaventata perchè non riusciva a controllarle.
Non saprei dire quanto è durato, in quei momenti ti sembra che il tempo non passi mai.
Dopo qualche minuto le gambe si sono fermate, lei si è tranquillizzata e ci siamo tutti ripresi. Il pediatra sentenziò che si era trattato di crampi notturni dovuti magari a brutti sogni.

Dopo un mese successe di nuovo e quando capitò anche la terza volta prenotai una visita neurologica all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù.
Facemmo la visita a marzo e la neurologa disse :
“Quando ricapiterà un episodio analogo, filmatelo in modo che io veda bene quello che succede. Nel frattempo prenotate un ElettroEncefaloGramma nel sonno, dopodichè ci rivediamo”.
L’EEG me lo prenotarono per settembre… (i tempi di attesa sono piuttosto lunghi…)
Io pensai “Magari si è trattato di episodi isolati, magari da qui a settembre non succede più nulla…”

A maggio, la bambina si svegliò di nuovo con gli scatti alle gambe e questa volta durarono di più: mio marito ed io ci preoccupammo e ci interrogammo se non fosse il caso di andare al pronto soccorso; nel frattempo facemmo alzare anche il primogenito in modo che eventualmente fosse pronto.
Gli scatti come al solito passarono, la bambina si tranquillizzò e ci rimettemmo tutti a letto ma stavolta non tranquilli: mettemmo la bambina nel lettone in mezzo a noi per tenerla sotto controllo.
Dopo neanche cinque minuti la bambina cominciò a essere scossa da tremiti in tutto il corpo, stavolta senza un lamento… silenziosamente.

Io in pigiama, mio marito rimasto vestito da prima… io con la bambina in braccio, una coperta al volo e ci fiondammo tutti e 4 in macchina: mio marito cominciò a guidare a velocità folle verso l’ospedale più vicino (vicino per modo di dire… mezz’ora di macchina, che si ridusse a venti minuti data l’urgenza).

Io tenevo la bambina in braccio e lei non era cosciente, aveva lo sguardo perso nel vuoto, gli occhi aperti che si muovevano a scatti verso sinistra; pallida, tutto il lato sinistro del corpo scosso da tremiti.
Mio figlio seduto di fianco a me, che si domandava probabilmente cosa stesse accadendo.
Io non sapevo cosa pensare: ho temuto che qualche malattia le avesse fulminato il cervello e me l’avesse ridotta così per sempre.
La chiamavo, le parlavo, e lei non c’era. Gli occhi erano aperti ma non mi vedeva.

Il tutto è durato un lunghissimo quarto d’ora.
Fino al momento in cui è diventata ancora più pallida e ha finalmente vomitato. E ha tirato un respiro come fosse uscita da un apnea. E ha iniziato a piangere come se si fosse appena svegliata. E ha detto “Mi fa male la bocca!” e io lì sono rinata…
E mio marito anche.

Siamo arrivati all’Ospedale Sant’Andrea che saranno state le 6 e mezza del mattino, al pronto soccorso siamo entrate subito e lei stava bene: tutte e due molto eleganti io e lei, in pigiama e sporche di vomito… ma lei stava bene e tanto mi bastava.
Le hanno fatto una risonanza e un eeg, dopodichè ci hanno diagnosticato (intanto si erano fatte le 13) un “assottigliamento della sostanza bianca della mielina”. Cause ignote. Ci hanno consigliato di essere trasferite al Policlinico Umberto Primo, a via dei Sabelli, reparto di Neuro Psichiatria infantile.

E fu così che è iniziata la nostra avventura alla ricerca delle cause di queste crisi epilettiche nel sonno.