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Un mese senza Micropam

30 giugno 2016

Zitti zitti… non diciamolo troppo forte, ma oggi è un mese esatto che non devo fare il Micropam alla pupa.

Per rinfrescarvi la memoria, la secondogenita soffre di crisi epilettiche nel sonno (qui i post sull’argomento, il primo e il secondo), che ci ha portati a un primo ricovero nel 2015 e numerosi controlli in seguito. La causa non è ancora ben chiara, stiamo aspettando una diagnosi definitiva.

La piccola non ha mai avuto un sonno tranquillo, si è sempre svegliata spesso durante la notte, la maggior parte delle volte a causa di brutti sogni. Poi sono cominciate le convulsioni sempre intorno le 4 del mattino.

Ora è tutto cambiato: il sonno è rimasto agitato, si agita e si muove molto durante la notte, verso l’una piagnucola e la portiamo al bagno per fare un po’ di pipì, dopodichè si riaddormenta.
Noi genitori non dormiamo più serenamente, perchè a ogni suo movimento sobbalziamo, ma quanto meno è un mese che non ha più crisi, che prima aveva in media ogni settimana.

Sarà merito della dieta? Le abbiamo tolto la cioccolata e gli zuccheri, supponendo che stimolino l’attività cerebrale. Abbiamo diminuito i carboidrati come suggerisce la “dieta chetogenica per l’epilessia”, che non ci siamo azzardati a intraprendere perchè non abbiamo trovato un medico, tra i tanti interpellati, che ci seguisse in questo percorso. Si tratta di una dieta molto sbilanciata, che elimina totalmente i carboidrati e costringe il corpo a scomporre le proteine formando questi corpi chetonici che aiutano nella gestione delle crisi. All’estero è utilizzata al posto dei farmaci per l’epilessia, noi personalmente abbiamo trovato i nostri medici completamente contrari a questa dieta.

Comunque: oggi 30 giugno è un mese esatto dall’ultima volta che ho dovuto fare il Micropam alla bimba, quel clisterino a base di valium che calma i muscoli e fa cessare la crisi convulsiva. So di bambini sui quali non ha effetto: con noi fortunatamente funziona, fa cessare rapidamente le convulsioni poi la bambina si addormenta profondamente per un’oretta.

Forza Pupetta!

bimbi e drago

 

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4 commenti

  1. con la crescita si metterà apposto. auguri alla piccola


  2. grazie mille, lo speriamo tanto


  3. Forza bimba e forza mamma!
    E forza a tutta la famiglia, anche… 🙂


  4. Fai bene a parlarne!
    E una cosa che si risolve e con cui si vive normalmente 🙂 pazienza e amore!!



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